حياتي مع متلازمة القلب والوجه: كتاب "حياة مختلفة"
لقد انتهيت للتو من قراءة كتاب مثير للاهتمام ، كتبه كوين بريل ، مع جيف هيميلمان. كوين هو شاب مصاب بمتلازمة فيلو كارديو للوجه (VCFS) ، وهو اضطراب وراثي يتميز بتوليفات مختلفة من الوجه المميز الميزات ، أمراض القلب الخلقية ومشاكل الأوعية الدموية ، الحنك المشقوق و / أو الكلام غير الطبيعي ، وإما إعاقة التعلم أو الأمراض النفسية اضطراب. (يا للعجب! واعتقدت أن وجود طفل مصاب باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه كان صعباً!) وفي الواقع ، فإن حالة اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه شائعة في الأشخاص الذين يعانون من VCFS ، بما في ذلك كوين.
حياة مختلفة هو حساب كوين الأول للحياة مع VCFS. يأخذ كوين وجهة نظر "الشخص الأول" إلى آفاق جديدة ، يكتب تمامًا كما لو كان يتحدث. (وهذا يترجم ، بالنسبة لضعاف القلوب ، على النحو التالي: يقسم ، ويذكر - في كثير من الأحيان - كم يرغب في "الاستلقاء"!) والنتيجة نادرة. إلقاء نظرة خاطفة على معتقدات هذا الشاب ومشاعره وتجاربه بقدرات مختلفة ، والذي يريد فقط ما يريده الباقون منا من الحياة — العمل الذي يتمتع به وهو جيد في، والمعاملة بالمثل العلاقات مع شريك ، أصدقاء حميمين ، وشبكة اجتماعية أوسع. أوه ، وشيء آخر: على الرغم من اختلاف قدراته ، فهو يريد أن يستمر في تجاوز توقعات الآخرين له قدر الإمكان.
يذكر كوين العديد من النقاط في كتابه الذي اصطحبني إلى المنزل كوالد لطفل مصاب باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه ، واضطراب المعالجة الحسية ، وتأخر النمو. سأكتب عن تلك الموجودة في مشاركاتي المتعددة التالية.
في غضون ذلك ، قد ترغب في التحقق من موقع كوين الإلكتروني ، www.friendsofquinn.com، مجتمع ويب للأطفال ذوي صعوبات التعلم وعائلاتهم. إنه موقع جديد للغاية ، لكنه يبدو واعداً للغاية. أنا مهتم بشكل خاص بمتابعة المدونة الناشئة التي كتبها سالي كوين ، أم كوين.
تم التحديث في 15 سبتمبر 2017
منذ عام 1998 ، وثق الملايين من الآباء والأمهات والبالغين بتوجيهات الخبراء ADDitude ودعمهم للعيش بشكل أفضل مع اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه وظروف الصحة العقلية المرتبطة به. مهمتنا هي أن نكون مستشارك الموثوق ، ومصدرًا ثابتًا للتفاهم والإرشاد على طول الطريق إلى العافية.
احصل على إصدار مجاني وكتاب ADDitude مجاني ، بالإضافة إلى توفير 42٪ من سعر الغلاف.
