لا ، طفلي ليس لديه الباندا ، لديه مرض عقلي

رائع.. من خلال محاولة دعم موقفك الخاص من أن ابنك مريض عقلياً ويجب قبوله ودعمه ، فأنت في حالة من التعطش إلى حد ما بطريقة ، اخماد الآباء الآخرين الذين أجروا أبحاثهم ، وذهبوا إلى الأطباء المناسبين ، ويحاولون العثور على دعم لهم الأطفال. ابني أظهر علامات الوسواس القهري والقلق في سن العاشرة. لقد تلقينا المشورة ، أخذنا مدسًا نفسيًا ، قبلنا تشخيص مرضه العقلي تمامًا دون خجل (كمستشار نفسي رئيسي / مدرسي ، أنا لست مصابًا بأمراض عقلية). فعلنا العلاج المعرفي السلوكي ، علاج استجابة التعرض ، تقنيات الاسترخاء. أخذ مدس مضاد للقلق ، مضادات الاكتئاب ، وعدد من الأدوية النموذجية لعلاج الوسواس القهري. ذهبنا إلى المؤتمر الدولي OCD المؤسسة ست دول بعيدا. نقرأ كل كتاب الوسواس القهري تحت الشمس. لقد فعلنا هذا لأكثر من 3 سنوات. وتخيل ماذا؟ لم ينجح أي منها. مدس فعلا جعله أسوأ.
عندما ، في يأسنا ، أجرينا المزيد من الأبحاث ، رأينا العلاقة بين الأعراض والمرض. بدأنا نقله إلى الطبيب عندما كان يتصرف بالقلق والانزعاج ولكن لم يشكو من أي أعراض جسدية. وتخيل ماذا؟ كان لديه إما بكتيريا أو التهاب في الجهاز التنفسي العلوي / الأذن في كل مرة. لقد ذهبنا منذ ذلك الحين إلى أخصائي PANDAS ووجدنا أنه يعاني من التتر عالية العدوى ، والالتهاب الرئوي الميكوبلازما ، HHV6 ، لايم / بارتونيلا. وجدنا أيضًا أنه يعاني من نقص المناعة الأساسي ، وهو CVID. وقد تمت الموافقة عليه أخيرًا للحصول على ivig وسيبدأ هذا العلاج في غضون أسابيع قليلة. لقد رأينا أنه يتحسن بشكل كبير أثناء معالجة الإصابات في الماضي ونأمل أن يتمكن أخيرًا من الركن.

ميليسا ، بافتراض وجود سبب طبي للمرض العقلي لطفلك في المجتمع الطبي السائد (مثلك) صرح عندما قلت "إذا كان هناك شيء آخر غير المرض العقلي في اللعب ، فسنعلم". غير دقيق للغاية ، أشعر في الواقع بالأسف لجهودكم الطفل. إن قبولك ببساطة لقيود المؤسسة الطبية السائدة في قدرتها على البحث عن نوع من الإجابات التي قد لا تزال متاحة ، حتى هذا اليوم ، ستكون مذهلة. لقد ضيعت 6 سنوات ، وأطلب من الأطباء الطبيين العاديين القيام بعمل الدم ومساعدتي في ما كنت أعتقد أنه كان مشكلة PANS / PANDAS ، وآمل باستمرار أن شخصًا ما سيجري العمل الدموي الصحيح لإثبات ارتفاع التتر وهو ما يرتبط بالسبب في أن ابني أصبح "جيدًا" عقلانيًا في كل مرة يأخذ فيها مضادات حيوية. حتى أنني اختبرت ابني بحثًا عن الأمراض التي تنقلها القراد عند الطبيب العادي - وقد عادوا جميعًا إلى الحالة السلبية. لذلك إذا كنت قد توقفت هناك وقبلت الإحالة النفسية ببساطة ، فسنكون قد فقدنا تمامًا أن ابني كان مصابًا بالفعل بمرض عميق بسبب أمراض متعددة ناقلات الأمراض! انظر ، اختبارات CDC الرئيسية التي يقدمها الأطباء ، لهذه الأمراض ، معيبة للغاية. حتى الطبيب نفسه اعترف بهذا. هم مخطئون 50٪ من الوقت!! لأنهم يبحثون عن علامات المناعة الذاتية ضد الالتهابات (مثل لايم ، بارتونيلا ، بابيسيا وإريتشليوسيس ...) المشكلة هي أنه إذا كانت الجراثيم موجودة في جسم الطفل لأي مدة زمنية ، فلن يتمكن الجهاز المناعي ببساطة من الرد على هذه جراثيم. وهكذا ، في حين أن الاختبار المنتظم من مكتب الطبيب قد يدفع أحد الوالدين للاعتقاد بأن التشخيص السلبي يعني أن الطفل خالٍ من تلك الجراثيم ، في حالتنا ، لم يكن الأمر كذلك. لقد أجريت بحثي (شيء يبدو أنه يفتقر إلى حد كبير في حالتك ، مما يمكنني قوله) وأنا أعلم أنه من الصعب العثور على لايم والمصنوعات المعدنية. لقد تعلمت أيضًا أن العديد من الأمراض التي يولدها القراد ، عندما تحاكي الأمراض العقلية المزمنة. يخلق البعض أعراضًا سيئة للغاية لدرجة أنه إذا ترك دون علاج ، يمكن للمريض أن يصاب بالذهان! لم أكن ببساطة على استعداد لقبول قدرة طبيبي المحدودة على مساعدتي ووجدت بعض المعامل التي تختبر جانبًا مختلفًا تمامًا من عملية المرض. بدلاً من التتر إلى الجراثيم ، اخترت اختبارات PCR ، والتي تبحث فعليًا عن الحمض النووي للبكتيريا في الدم. كيف يمكنك أن تجادل مع الحمض النووي؟
وتخمين ما ، ميليسا؟ هذا الطفل الذي شطبه الأطباء على أنه مريض عقليًا ويحتاج إلى بعض مضادات الالتهاب الرئوي المزمن (SSRIs) ، تبين أنه كان لديه نهائيًا الحمض النووي لعصيات البوريليا والبرتونيلا والبابيزية في دمه!! هناك دليل لا لبس فيه على أن جسم طفلي مصاب بالمرض ، إلا أن المجتمع الطبي السائد كان على استعداد لإرساله ببساطة إلى الطبيب النفسي (الذي كان لي الاستماع العمياء ، يمكن أن يكون ، في الواقع ، قد زاد من أعراض مرضه العقلي سوءًا ، وهو ما يؤكد في كثير من الأحيان للطبيب النفسي أن الطفل مريض عقليًا ولكنه يحتاج إلى علاج مختلف أدوية!!!)
وبدلاً من ذلك ، حصلت على ابني إلى طبيب Lyme Literate Doctor ، وأصبح مرضه العقلي المزعوم تحت السيطرة إلى حد كبير الآن (من المحتمل أن يكون حوالي 75٪ قد تحسن بعد 3 أشهر من العلاج).
لا أشعر فقط بالاستياء من النغمة التي تأخذها في التأكيد على أن الآباء الذين يبحثون عن علاج طبي ممكن للأمراض العقلية لأطفالهم يتسوقون بطريقة ما للحصول على علاج لمشكلة غير قابلة للشفاء ، لكنني أشعر بالأسف حقًا لطفلك ، أن تقوم بمحاذاة واستقالة نفسك بشكل أعمى من النموذج الطبي السائد. يعاني طفلي الآن من أربعة مضادات حيوية مختلفة (وهذا ليس شيئًا سعيدًا به ، لكن هذه الجراثيم خلسة للغاية ولا تزال فيروسية). أنها تتطلب مدفعية كبيرة لقتلهم قبالة). لم نر قط علامة ، ولم نعزل وقتًا ربما يكون قد تعرض للعض من جانب واحد. لكن أعراضه (القلق العميق ، والتهيج ، والغضب في النهاية) كانت ، كما علمت ، مرتبطة ارتباطًا وثيقًا بالبكتيريا التي ثبت علمها أنها تنتشر في دمه. أنا فخور بشكل لا يصدق بمدى صعوبة قتالي لضمان حصول ابني على الرعاية المناسبة التي يحتاجها!! ولا أستطيع أن أتخيل أين سيكون الآن إذا كان كل ما فعلته هو قبول أن ابني مصاب بمرض عقلي.
يؤسفني أنه عانى من ذلك لسنوات عديدة أثناء تخبطي في التفكير في أن عالم الطب الرئيسي يمكن أن يساعدني في ذلك. لقد عانى بلا داع ، ولهذا أنا آسف. لكنني لم أعرف ما لم أكن أعرفه. حتى فعلت.
وأدعوك إلى التفكير في أنه قد يكون هناك الكثير لا تعرف أنك لا تعرفه وأن هذه النقاط العمياء يمكن أن تلحق أذى بطفلك!
ماذا لو فتحت عقلك احتياطيًا؟ (يمكنني أن أخبرني بالفعل أنك ذكرت فقط PANDAS وليس PANS ، أنك لم تتعلم بشكل كافٍ حول هذه المجموعة من الأمراض). ماذا لو كان لديك عمل دموي جديد تم إرساله إلى مختبرات Igenex و Galaxy ، لاختبار الحمض النووي لهذه الأمراض المنقولة بالنواقل... وماذا لو ، بعد الاعتقاد بأن ابنك كان سيعيش دائمًا مع أعراض المرض العقلي والتشخيص ، أنت اكتشف أن ، على سبيل المثال ، ما كان يسبب أعراضه بالفعل هو التهاب مزمن في الدم يعرف باسم البابيزيا!!! ماذا لو ، بعد هذا الاكتشاف ، هل يمكن أن تثبت مقالتك الخاطئة الخاصة عن طريق معالجة هذا المرض ، وأنه بعد كل هذا الوقت ، لم يعد بحاجة إلى المؤثرات العقلية ؟! ماذا لو ، ميليسا؟! هل تكون على استعداد لترك جانبك المطلق ، لاستكشاف إمكانية أن حياة طفلك يمكن أن تتحسن حقا - من خلال الشفاء؟!
أنا طبيب نفساني نفسي. فكرة أن أعراض المرض العقلي يمكن أن تسببها الجراثيم لم تكن ببساطة في نظري للعالم. لم يكن هناك مجال لذلك. ولهذا السبب قضى ابني فترة طويلة دون علاج مناسب!! ظهرت الأعراض الأولى له في سن الثالثة أيضًا ، تمامًا مثل طفلك! لم يتلق العلاج المناسب حتى كان عمره 16 عامًا. أدعو الله أن تعيد فتح أبوابه لاحتمال إصابتك بمرض ابنك بسبب الجراثيم. أعدك أنك لم تقم بعمل الدم المناسب لاستبعاد ذلك حتى الآن. وإذا فعلت ذلك ، فعلى الأقل ستتمكن من القول ، دون ذرف من الشك المزعج ، أنك قد فعلت حقًا كل شيء من أجل ابنك الذي يمكنك فعله ، لمعاملته بفعالية. استبعدها أو استبعدها. لكن رفضه عن السيطرة قبل إجراء تحقيق شامل وفعال ليس مجرد علم جيد.

لا تقدم أي دليل على أن PANDAS و PANS (التي تتركها في هذه المقالة) غير موجودة. لقد وجد الباحثون في الواقع أدلة كثيرة على وجود PANS / PANDAS ، لذلك أقترح عليك إجراء المزيد من الأبحاث. يمكن للباحثين مطلقًا أن يربطوا بكتيريا الإصابات العنقودية والأمراض المعدية وغيرها من الإصابات بالمعايير ، وبدون أدنى شك يمكن أن يظهر أن العلاج الصحيح يشفي الأطفال المصابين بهذه المتلازمات. إنني أتساءل عن مقدار البحث والبحث الجيد الذي قمت به حقًا. كل هذا لا علاقة له برغبة أطفالنا في التوافق مع حالة قابلة للعلاج كما تنص على ذلك.. تأتي PANDAS و PANS بنفس القدر من وصمة العار التي تسببها MH ، كما أنه من الصعب التعامل معها ، لأنه على عكس MH dx ، فإن هذا له أعراض نفسية بالإضافة إلى sx جسدية. أنا مرة واحدة لم تشتري تماما في تشخيصات PANDAS / PANS. كانت ابنتي تبلغ من العمر 8 سنوات عندما بدأ القلق المفاجئ والمخاوف غير المنطقية وعندما بدأت تعاني من التدهور المعرفي. ثم الاكتئاب الشديد. بدأت رؤية نفسية وبدأت الأدوية. لا شيء يعمل ، لقد أصبحت أسوأ وأسوأ ، وبالكاد كانت تعمل. تم تشخيصها ثنائي القطب. يحتدم ، الانهيارات ، الهوس ، القلق ، الاكتئاب ، المخاوف ، حركة العين. كانت الحياة جهنم. يذكر نفسنا (الذي هو في الواقع خبير في PANS) PANS و PANDAS عدة مرات ، ظللت أتجاهلها لأنها لم تتناسب مع جميع المعايير إلى T. ثم الأمور أصبحت سيئة للغاية. قررت ذلك النفسي للقيام الاختبار. وكشف اختبار عدوى متعددة ، كان كانينغهام لوحة إيجابية. أظهر المسح الطيفي للمخ مناطق عديدة من انخفاض التروية. بلدي مرة واحدة نشطة ، طالب جيد ، فتاة سعيدة ، انخفض الرقم المتزلج تنافسية في الجحيم. لم تستطع البقاء مستيقظا ، بالكاد تستطيع المشي ، لديها عدد لا يحصى من الجسدية والنفسية. نعم ، كان يمكن أن يعزى جميعها إلى MH dx's وكانت قد عولجت بشدة وأدخلت المستشفى. انها لن تلتئم ابدا. ولكن ، أحالتنا النفسية إلى دكتور PANS / Lyme عظيم وبدأ الآن الشفاء. لأول مرة انخفض لها sx النفسية. المرة الأولى منذ 8 سنوات. لماذا ا؟ لأنه يتم علاج الالتهابات والالتهابات. هل تدرك أن علاج PANS و PANDAS أصعب بكثير من علاج تشخيصات MH؟ هل تعتقد أنني أفضل 600.00 زيارة جيب كل 6 أسابيع على 20.00 copay لرؤية نفسي؟ هل تعرف كم تشير الأبحاث إلى أن MH dx هي في الواقع مرتبطة بالعدوى؟ نحن بالتأكيد لا نفضل أن يحصل أطفالنا على هذا. نحن لا ننكر أي شيء. نحن الآباء الذين يقاتلون من أجل الحصول على أطفالنا بشكل جيد. الذين مروا بالجحيم وشاهدوا أطفالنا وهم يخترقون الجحيم ويفقدون حياتهم أمام PANS و PANDAS. نحن نحارب الجهل والشك مثلك كل يوم. لقد اخترت أن تصدق أنك ابن ليس شيئًا يشتري dx النفسي وهذا حقك. لا أحد منا ينكر عليك هذا الحق. لا تحرمنا مما نعرفه صحيح وصحيح. معظمنا لم يصل إلى هذا dx لأطفالنا بسهولة أو بخفة. لقد رأينا العديد من الدكاترة في واحدة من أفضل المستشفيات في البلاد. يوافق الجميع على أن لديها عدد لا يحصى من الأعراض الشديدة وعدد لا يحصى من نتائج الاختبارات غير الطبيعية. ومع ذلك ، لا يستطيع أي منهم تشخيصها. ومع ذلك ، فقد أجرت اختبارات لايم الإيجابية من مركز السيطرة على الأمراض ، وجهاً لوجه ، وعلامات HHV الإيجابية ، و myco. لديها العديد من الأمراض. لقد أمضيت ثلاثة أشهر كاملة في التدفق والفرز من خلال السجلات النفسية والطبية وما وجدته أذهلني. بدأت أعراضها مباشرة بعد الالتهاب الرئوي (الذي لم ألاحظه أبدًا). في كل مرة يتفاقم فيها مرضها النفسي ، كان ذلك إما قبل المرض مباشرة أو بعده. بدأ Lyme و bart sx خلال أيام من الحصول على لقاح فيروس الورم الحليمي البشري. إنكارك لاستكشاف الأسباب الأخرى لأبنائك النفسيين يعد ظلمًا له. عدم الاعتراف بالاحتمال جاهل. إن القول بأن تشخيص PANS و PANDAS ليسا صحيحين هو صفعة في وجهنا جميعًا الذين نعرف غير ذلك. أنت تغضبني أكثر مما يمكن أن أشير إليه. آمل أن يعامل ابنك معاملة حسنة مع مدس نفسيين. هناك دائما فرصة أن يكون كل شيء نفسيا ولا شيء غير ذلك. لكن عدم استكشاف المزيد يشبه الرفض الصريح لفعل ما هو أفضل لابنك. هل يمكن أن يكون لدى ابنتي تشخيصات PANS و MH... ممكن تمامًا. لا يهمني في كلتا الحالتين طالما أني أستطيع تشغيلها بأفضل ما تستطيع. الدليل على أنه أكثر من مجرد داكس النفسي هائل.

ميليسا ، أنت أيضًا تفتقر إلى مراجع المجلات التي راجعها النظراء. يرجى قراءة هذه لتكون طبيبا مستنير:
نظرة عامة على علاج بداية الأطفال الحادة
متلازمة العصبية والنفسية
سوزان إي السويدي ، MD ، 1 جنيفر فرانكوفيتش ، MD ، MS ، 2،3 و Tanya K. مورفي ، دكتوراه في الطب ، MS4
الإدارة السريرية لطب الأطفال
متلازمة العصبية والنفسية الحادة:
الجزء الثالث - علاج والوقاية من العدوى
مايكل س. كوبرستوك ، دكتوراه في الطب ، ميل بالساعة ، 1 سوزان إ. السويدي ، MD ، 2
مارك س. باسترناك ، MD ، 3 و Tanya K. ميرفي ، MD4
; لاتحاد PANS PANDAS
الإدارة السريرية لظهور الأطفال الحاد
متلازمة العصبية والنفسية:
الجزء الثاني - استخدام العلاجات المناعية
جينيفر فرانكوفيتش ، دكتوراه في الطب ، ماجستير ، 1،2 سوزان سويدو ، دكتوراه في الطب ، 3 تانيا ميرفي ، دكتوراه في الطب ، ماجستير ، 4 راسل سي. دايل ، دكتوراه في الطب ، 5
دريتان أغاليو ، دكتوراه ، 6 كايل ويليامز ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه ، 7 مايكل داينز ، دكتوراه في الطب ، 8 مادي هورنج ، دكتوراه في الطب ، ماجستير ، 9
هاري تشوجاني ، دكتوراه في الطب ، 10 تيرنس سانجر ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه ، 11 إيال موسكال ، دكتوراه في الطب ، ماجستير ، 12 مارك باسترناك ، دكتوراه في الطب ، 13
مايكل كوبرستوك ، دكتوراه في الطب ، ميلا في الساعة ، 14 هايلي جانز ، دكتوراه في الطب ، 15 يوجوان تشانغ ، دكتوراه في الطب ، 16 مادلين كننغهام ، دكتوراه ، 17
جيل بيرنشتاين ، دكتوراه في الطب ، 18 روفن برومبرغ ، دكتوراه في الطب ، 19 تيريزا ويليت ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه ، 1 كايلا براون ، BA ، 1،2
Bahare Farhadian، MSN، RN، FNP-C، 1 Kiki Chang، MD، 1،20 Daniel Geller، MD، 21
جوزيف هيرنانديز ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه في الطب ، د. جانيل شير ، دكتوراه في الطب ، د. ١-٢ ريتشارد شو ، دكتوراه في الطب ، ٢٠ إليزابيث لاتيمر ، دكتوراه في الطب ، ٢٢
James Leckman، MD، PhD، 23 and Margo Thienemann، MD1،20؛ PANS / PANDAS Consortium

هذا هو الشيء الحقيقي الذي يميز PANS ، وهو dx الحقيقي ، أعرف شخصًا لديه هذا ، وعندما تكون الأمراض الأخرى هي السبب. أعرف البالغين الذين لديهم هذا المرض من لايم (على الرغم من أنه ليس من P بالنسبة للأطفال ، فإنهم يسمونه شيئًا آخر ، شائع جدًا لكي يصاحب Lyme أعراض مرض المعدن الأخرى ، تحمل LOADS من الأشخاص مشاكل MH مرتبطة بالتهابات ، لا شيء لها جديد. أستطيع أن أتخيل أنك قد سئمت الكثير من الحديث "الحديث" حول هذا الموضوع ، ولكن هناك الكثير من الناس الذين يفعلون لم يتحسن في نظام MEDS ، لذلك سيكون من المنطقي أن علاج العدوى / البحث عنها أمر يستحق اطلاق النار. حق؟ سيتم فحص الأشخاص الذين يعانون من أمراض مختلفة في مرحلة ما في المستقبل... قبل أو عند قبولهم في جناح نفسي. بالطبع يتم صنع المزيد من الدولارات من جناح نفسي ، بدلاً من وصفة طبية لـ ABX. ليس كل الأشخاص والأطفال الذين لديهم PANS أو PANDAS لديهم الوسواس القهري. في الواقع ، قراءة سهلة وكريمة هي "الطفولة Intereupted by Beth Maloney" (أعتقد) لأنها تقدم بطرق مختلفة. إذا لم يكن PANS موجودًا ، فلماذا تعالج عياداتهم في جميع أنحاء البلاد؟ لماذا يشخصه الكثير من أطباء الأطفال؟ غالبًا ما يكون Strep هو المشغل الأول ومن ثم يتم اكتشاف المزيد (مثل أي مرض مناعي المناعة الذاتية) أو يتم اكتشافه. يعاني العديد من هؤلاء الأطفال من مشكلات حسية أو حاضرين كأكليين جامدين مقيدين... يمكن أن تكون هذه الأعراض جزءًا من العديد من DX الأخرى ، لذا فهي مشكلة عندما يحدث تناول الطعام بشكل كافي (في بعض الأحيان من الحسية ، وأحيانًا من الاضطرابات الهضمية أو مشكلة أخرى في الأمعاء غير الصحية) ولكن مدراء Paych لن يقوموا بإصلاح PANDAS / PANS حتى إذا دخل طفل إلى المستشفى وتم نقلهم من ABX تصاب بسوء السلوك ، أو الأذى المحتمل للذات ، أو لا تأكل ، وما إلى ذلك. لن أكون سريعًا في الحكم على شيء يعمل لمئات (أعرف 200 شخص على الأقل في ولايتي يعالجون) الأطفال. قد يأخذ البعض مدس نفسيا إضافة إلى العلاج بمرض IVIG أو المضادات الحيوية. الشفاء من هؤلاء الأطفال. المقالي ليس شيئًا مكوّنًا. قد تبدو الأسماء سخيفة ، لكنها مرض شديد الشدة ، ويمكن علاج العديد منها بأمان باستخدام ABX