إيجاد الاستقرار بعد تشخيص مرض التوحد

ال مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها وقدرت تقارير الإحصاءات الصحية الوطنية أن الطفل المولود اليوم في الولايات المتحدة لديه فرصة بنسبة واحد إلى اثنين في المئة لتشخيص مع اضطراب طيف التوحد (ASD). نظرًا لأن معدلات الأولاد أعلى بأربع مرات من تلك الخاصة بالفتيات ، سيتم تشخيص إصابة طفل واحد من بين كل 30 طفلًا بالاصابة ASD في سن الثامنة.

كطبيب أطفال ووالد لطفل (أصبح الآن بالغًا) مصابًا بالتوحد ، فقد ساعدت ودافعت الآخرين عن تشخيص مرض التوحد. يمكن أن تحدث مراحل الحزن التي سمعنا عنها كثيرًا في وقت واحد على التوالي - الإنكار والغضب والمساومة والاكتئاب. يذهب بعض الآباء مباشرة إلى القبول ، إذا كان لدى طفلهم تشخيص متأخر يشتبهون بالفعل. أينما كنت على هذا الطيف من الاستجابات ، فإن المتغير الأكثر أهمية الذي أثبت أنه يساعد جميع الأطفال ، وخاصة الطفل المصاب بالتشخيص ASD ، هو استقرار بيئته و عائلة.

ماذا يعني الاستقرار؟ يقدر الأطفال المصابون بالتوحد الاتساق الروتيني من حيث صلته بأفراد الأسرة والقيام ببرنامج يومي يمكن التنبؤ به. لسوء الحظ ، يمكن لأشياء كثيرة تخريب الأداء الطبيعي للأسرة. واحد من فن الإستذكار الذي صادفته عند التفكير في الضغط على هذا الاستقرار يسمى IHELP2.

الدخل والمالية مهمة للعائلات التي تتعامل مع طفل على الطيف. تتحسن النتائج عندما يبقى أحد الوالدين في المنزل مع الطفل ، ويتعلم ويؤدي العلاجات السلوكية المكثفة. عندما تحتاج الأسرة إلى دخلين ، يصبح الدعم من التدخل المبكر والتعليم الخاص مهمًا في توفير القدرة على التنبؤ في الرعاية اليومية. مجموعات الدعم في المجتمع - فصل محلي من جمعية التوحد الأمريكية أو يتحدث التوحد - يمكن أن تساعد الوالدين وتساعد في تلك الأيام الأولى وتخبرك بأنك لست وحدك.

السكن في مكان مستقر ، حيث يمكن للطفل أن يشعر بالراحة مع محيطه ، يخفف من التوتر والتحديات الانتقالية التي يمكن أن تقوض العلاج السلوكي. لسوء الحظ ، لا يمكن التحكم دائمًا في هذا بسبب نقل الوظائف أو النشر أو الخلاف الزوجي الذي قد يتسبب في الانفصال أو الطلاق والموازنة الصعبة لعائلتين.

[الاختبار الذاتي: هل طفلي على طيف التوحد؟]

يجب أن يتفق الوالدان على البيئة التعليمية ، مع الخدمات المناسبة ، وإبلاغها إلى المدرسة. المدرسة التي ترغب في أن تكون محلية: /resource-center/working-with-the-school.html: "تعاون مع أولياء الأمور" توفر أفضل سيناريو. إن قتال المدرسة للحصول على الخدمات يؤدي إلى ضغوط هائلة على الأسرة. لذلك ، فإن فهم قيود كل جانب يسمح بوضع أكثر سعادة للجميع. إذا لم تتمكن ميزانية المدرسة من تقديم الدعم الفردي لطفلك ، إلا أن المدرسة مستعدة لتدريب طلاب جدد الموظفين لمساعدة العديد من الأطفال المصابين بالتوحد وتقديم دعم إضافي للمهارات الاجتماعية ، قد يكون هذا أمرًا رائعًا مرونة.

تعتبر اللغة وقدرة طفلك على التواصل مباشرة معك أمرًا بالغ الأهمية. إذا لم يستطع طفلك التواصل ، فقد تتدهور تصرفاته وتضعف الرابطة بين الوالد والطفل ، مما يزيد من تفتيت الأسرة. يمكن للوالدين تحسين المهارات اللغوية البدائية لأطفالهم باستخدام جهاز iPad مع صوت مدعوم بالحاسوب أو نظام اتصالات لتبادل الصور يستخدم الصور وشريط الجمل القياسي. ولكن يجب أن يكون الهدف هو التدفق الطبيعي للغة الذي يسمح بالقيام بالأداء الاجتماعي التلقائي.

تُعد مكونات الأبوة والأمومة والنفسية الاجتماعية أكثر أهمية في إعطاء الاستقرار للطفل المصاب بالتوحد. على الرغم من تشخيص ابني بالتوحد التراجعي في سن الثالثة تقريبًا ، إلا أنني عرفت أنه مصاب بالتوحد في عمر 15 شهرًا. يبلغ الآن من العمر 20 عامًا ويعمل في وظيفة مدفوعة الأجر 20 ساعة في الأسبوع. لم تحدث هذه النتيجة عن طريق الصدفة أو الحظ ، ولكن من خلال الإصرار لطيف والمثابرة ، مختلطة مع بعض الحب القاسي ، من قبل الجميع في عائلتنا ، بما في ذلك ابنتينا.

الآباء سعيد ، الأطفال سعداء

قوة ومرونة الرابطة الأبوية تحدد لهجة النجاح. هل تعلم أن معدل الطلاق بين آباء الأطفال المصابين بالتوحد أعلى بنسبة 20 في المائة من المعدل الوطني؟ لذلك يجب أن يكون الآباء على دراية بالتوتر الذي يمكن أن يقوض استقرار الأسرة. السبب الرئيسي للتوتر هو التقسيم غير المتكافئ للمسؤولية بين الوالدين: يصبح أحد الوالدين الوكيل العلاجي الوحيد للطفل المصاب بالتوحد ، والآخر يتجنب ذلك.

[التوحد و ADHD: كتاب اللعب الكامل للتحديات الاجتماعية]

يطور العديد من أولياء الأمور منهج "الصومعة" ، حيث يكون أحدهم هو القائم بأعمال الرعاية والآخر هو الشخص المعيل / يعتني بكل شيء آخر. في وقت مبكر ، دفعتني زوجتي ، التي هي المؤقتة ، في هذا الدور لمساعدتي في التعاطف مع التحديات اليومية المتمثلة في البقاء في المنزل مع ابننا. عندما لم أكن على اتصال لعطلة نهاية الأسبوع ، خططت للتنزه مع نفسها وبناتنا. كانت وظيفتي للترفيه عن ابني. تشتكت من أنني كنت بحاجة إلى استراحة في عطلة نهاية الأسبوع ، لكنني كنت خائفًا بالفعل من احتمال محاولة ممارسة ما وعدت به في العمل للآباء الآخرين.

في عطلات نهاية الأسبوع القليلة الأولى التي قضيتها مع ابني ، توجهت إلى أماكنه المفضلة - الحديقة ، المتجر ، ماكدونالدز. وبخني زوجتي قائلاً إنني سأجعل ابننا يعاني من السمنة عن طريق تناول الكثير من دجاج ماكنغيتس والبطاطا المقلية. لذلك أنا استمتعت به مع الرياضة. لعبنا كرة السلة والبيسبول وكرة القدم وكرة القدم والجولف والتنس ، وركوب الدراجات والسباحة - وهي رياضة مختلفة في نهاية كل أسبوع. اكتشفت أنه يحب الأخيرين الأفضل. الألعاب مع القواعد لم تطير بشكل جيد معه ، وحرية الركوب والسباحة وفرت المتعة الحسية التي استمتعت بها كذلك.

بدلاً من التركيز على رعاية ابني ، أصبح لدي الآن طريقة للتواصل والالتزام مع زوجتي بعد فرار عطلة نهاية الأسبوع. شرحت ما حدث بشكل جيد (حساب الأرقام على مسار المدرسة الثانوية) وما الذي لم يسير بشكل جيد (تشغيل الملعب السلالم) ، كيف تمكنت من الانهيار مع عجلات ، والإنجازات الجديدة التي رأيتها في ابننا (رمي اللحاق بالركب الطبق الطائر).

قدرتنا على مشاركة عبء وفرح رعاية طفل مصاب بالتوحد توفر علاقة أكثر حبًا مع بعضنا البعض وعائلتنا بأكملها. بدأ ابني بالنوم بشكل أفضل لأنه سئم من التمرين. وجدنا أنه يحب استخدام سدادات الأذن في وقت النوم لأنها حجبت الضوضاء المزعجة. الذعر الذي شعرنا به عندما خرجنا مع عائلة ذابت.

أظهرت الأبحاث أنه عندما يقوم آباء طفل مصاب بالتوحد بملء مقياس مؤشر ضغط الأبوة والأمومة (PSI) ، فإنهم يحصلون على درجة أعلى من أو مقارنة بأهل طفل يخضع لعلاج السرطان. على عكس بعض مرضى السرطان ، نادراً ما يذهب الطفل المصاب بالتوحد إلى مغفرة. لذلك ، فإن استراتيجيات المواجهة تقطع شوطًا طويلًا نحو الحفاظ على تماسك العائلات واستقرارها.

[حصلت للتوحد؟ العلاج يجب أن يعرفه كل من الوالدين]

تم التحديث في 1 فبراير 2019