الطفولة الباندا المرض والصحة العقلية وصمة العار

PANDAS (اضطرابات الجهاز العصبي المناعي الذاتي لدى الأطفال المرتبطة بالتهابات المكورات العقدية) هو مرض يمكن أن يسبب أعراض نفسية ، ولكن هناك وصمة عار حول PANDAS. لقد تلقيت مؤخرًا رسالة نصية من Amber Becker ، أحد القراء ، يسألني عن وقتي في نظام مستشفى الدولة. ابنتها ماكنزي لديها عدة طبيب عقلي متعلق بطب النفس و اضطرابات النمو، تم الدخول والخروج من المستشفيات ، وتم شطبها على أنها غير قابلة للعلاج. تريد ولاية إنديانا أن تجعلها جناحًا للدولة وتضعها في أحد المستشفيات التي عولجت فيها. إن خوفها هو أنه إذا وضعت إنديانا ماكنزي في المستشفى الحكومي ، فسوف يتم تسكينها باستمرار أو وضعها بشكل متكرر القيود المادية. ولكن إليكم تطور الحبكة - قد تكون PANDAS هي سبب مشكلاتها. لكن لا يوجد أي متخصصين في PANDAS في ولاية إنديانا ، وحتى إذا كان هناك ، فهم غير مشمولين بتأمينها.

ما هو الباندا؟

وفقا لشبكة PANDAS ، يحدث PANDAS عندما يصبح الدماغ ملتهبا نتيجة لالتهاب الحلق. تشير التقديرات إلى أنها تؤثر على واحد من كل 200 طفل ، وتشمل أعراض الباندا الوسواس القهري, القلق، التشنجات اللاإرادية ، والتغيرات الشخصية ، وانخفاض في قدرة الرياضيات والكتابة اليدوية والأكل المقيد ،

ذهان، وتقلب المزاج. لا يزال هناك الكثير من النقاش حول كيفية وقف المتلازمة ، التي يمكن أن تسبب أضرارًا دائمة ، ولكن العلاج يشمل المضادات الحيوية طويلة الأجل ، وعلاج الغلوبولين المناعي الوريدي ، ونقل البلازما.

هذه الحقائق تثير بعض الأسئلة ، أبرزها "لماذا لم نسمع قط بهذا؟" و "لماذا نسمح لها بالتأثير على الكثيرين بالكاد قتال؟" إذا كان هناك طفل واحد من بين كل 200 طفل مصاب بالسرطان ، فنحن نطلب مزيدًا من الأبحاث للحصول على علاج ، وتغطية تأمينية أفضل ، والمزيد من المتخصصين في العلاج ، وسهولة الوصول إلى رعاية. سنكون مدركين لهذا المرض ونتصدى له بكل ما نملك. ولكن هناك بالكاد زقزقة.

هل هو وصمة العار المرتبطة بالمرض العقلي? القواعد مختلفة لرعاية الأمراض الجسدية والأمراض العقلية - مما يجعل الحصول على رعاية ماكنزي أكثر صعوبة.

الحصول على العلاج

وفقًا لـ WTHR ، يوجد في إنديانا الآن مستشفيان نفسيان حكوميان ، مع 67 سريرًا متاحًا للأطفال. تجدر الإشارة إلى أن الفصل الخاص بالتحالف الوطني للأمراض العقلية في إنديانا يقدر أن ما بين 71000 و 90،000 من أطفال Hoosier يعانون من مرض عقلي.

المرافق الخاصة متوفرة ، ولكنها مكلفة. وقال Amber لـ WTHR "معاملة ماكنزي تتراوح ما بين 800 دولار إلى أكثر من 1000 دولار يوميًا في تلك المنشآت". "هذا أمر شائن." يمكن أن تحرم المنشآت الخاصة المرضى - وهذا ما حدث لماكنزي. إنها إما صغيرة جدًا أو عدوانية جدًا أو مصابة بأمراض عقلية.

للأسف ، لا تتدخل إدارة خدمات الطفل في ولاية إنديانا عادة إلا عندما يكون سلوك الطفل قاسيًا بما يكفي لتبرير الاعتقال. عملت العنبر مع الشرطة ومكتب المدعي العام لمقاطعة مورغان لتوثيق نوبات ماكنزي ، التي غرفة الطوارئ واحدة على الأقل المسمى "نوبات الغضب نخفف". حتى أنها أخذت إلى الكونغرس لها وكيل. أقام المدعي العام دعوى قضائية ضد DCS للحصول على خدمات McKenzie من الدولة دون أن يكون جناحًا للدولة. انتقد القاضي DCS بسبب فشلها في المساعدة ، وأمر الدولة بالدفع مقابل العلاج ، والدولة أسست فيما بعد مبادرة إنديانا للأطفال للصحة العقلية (CMHI) في محاولة لإصلاح كسر النظام.

ومع ذلك ، لم يخفف هذا الصراع من أجل Amber و McKenzie. أفضل مباراة هي منشأة في لافاييت ، التي تبعد 80 ميلاً ، لديها قائمة انتظار لمدة ستة أشهر ، ولا تزال غير قادرة على تلبية احتياجات ماكنزي.

"لقد أخبرني المتخصصون بالفعل أنه لا توجد مرافق في الولاية يمكنها تلبية وتلبية احتياجات ماكنزي بشكل صحيح. "كلهم خارج الدولة ولا يعملون مع برنامجنا" ، قال أمبر لـ WTHR.

لن نتسامح مع هذا بسبب السرطان أو فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز. لماذا يختلف المرض العقلي؟

كيف نصلح نظام مكسور؟

تحكي قصة ماكنزي عندي بسبب أوجه التشابه مع قصتي. لقد نشأت في ولاية إنديانا خلال الثمانينيات من القرن الماضي ، وتظهر أعراضي في الطفولة. أخبر والديّ من قِبل العديد من الأطباء أنه لا يوجد شيء يمكنهم القيام به - لم يكن هناك علاج للأطفال ، لذا عليهم الانتظار حتى أصبحت بالغًا. بمجرد أن كنت بالغًا ، تم شطبها على أنها غير قابلة للعلاج. أخبرت إحدى اختصاصيي الصحة العقلية والدتي: "ستنجرف من المستشفى إلى أن تتعب من علاجها". بعد أن جئت بشكل خطير على مقربة من رفع اتهامات التخويف الفيدرالية ، تلقيت أوامر من المحكمة لتلقي العلاج الذي أحتاجه - لم يقبل المرفق التطوعي المرضى.

لذا ، فإنه من المثير للغضب أنه كان على "آمبر" الحصول على الشرطة والمدعي العام في المقاطعة والقاضي والكونغرس المتورطين لمجرد إخبارهم بشيء آخر غير "لا يوجد شيء يمكننا القيام به ؛ إنها مريضة جدًا. "لقد أغضبتني أنها قد تُجبر على تسليم ماكنزي إلى الدولة لمجرد تلقي العلاج الخاطئ. لكنني - نحن - يجب أن أفعل أكثر من الغضب. يجب علينا الدعوة (من الأهمية بمكان أن تكون مدافعا عن المصابين بأمراض عقلية).

كيف يمكننا إصلاح نظام مكسور؟ الخطوة الأولى هي إدراك أنها مكسورة. والثاني هو المطالبة بالمساواة ، أو على الأقل رعاية كافية للأمراض العقلية. والخطوة الثالثة هي جعل الناس متخصصين في الصحة العقلية في متناول الجميع ، مثل تقديم إعفاء من القروض للطلاب لأخصائيي الصحة العقلية العامة. أخيرًا ، يجب أن يكون لدينا نظام دعم مناسب لآباء الأطفال المصابين بمرض عقلي.

نحن مدينون لماكنزي وملايين الأطفال الذين يحبونها.

لمساعدة ماكنزي ، تفضل بزيارة صفحة الفيسبوك أو صفحة GoFundMe.

يمكنك أيضًا العثور على Becky Oberg on في + Google, موقع التواصل الاجتماعي الفيسبوك و تويتر و تابعني على.