أشقاء الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة
ورقة الحقائق هذه تدور حول إخوة وأخوات الأطفال المصابين بإعاقة شديدة أو مرض مزمن. هو مكتوب للآباء والأمهات والعاملين مع الأسر التي لديها طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة.
المقدمة
يختلف كل طفل وعائلة ولن تنطبق جميع النقاط المذكورة هنا على كل موقف. القضايا التي نوقشت هي تلك التي تثار في معظم الأحيان من قبل الآباء والأخوة والأخوات أنفسهم.
تسليط الضوء على الأشقاء
معظمنا يكبر مع واحد أو أكثر من الأخوة أو الأخوات. كيف نتواصل معهم يمكن أن تؤثر على الطريقة التي نتطور بها ونوع الناس الذين نصبح.
بصفتنا أطفالًا صغارًا ، قد نقضي وقتًا أطول مع إخواننا وأخواتنا مقارنة بوالدينا. من المحتمل أن تكون العلاقات مع أشقائنا الأطول بيننا ويمكن أن تكون مهمة طوال حياة البالغين أيضًا.
في الأوقات السابقة ، قد يكون الأطفال الذين يعانون من إعاقة أو مرض مزمن قد قضوا فترات طويلة في المستشفى أو عاشوا هناك بشكل دائم. اليوم ، يقضي جميع الأطفال تقريبًا ، بغض النظر عن حاجتهم الخاصة ، معظم وقتهم مع أسرهم. هذا يعني أن تواصلهم مع إخوانهم وأخواتهم مستمر. لذلك ليس من المستغرب أن الآباء في الآونة الأخيرة كانوا يريدون التحدث عن أهمية الأخوة والأخوات صعودا وهبوطا في حياتهم اليومية وطلب المشورة بشأن التعامل مع الصعوبات التي يمكن في بعض الأحيان تنشأ.
بحث عن الأشقاء
تميل الدراسات حول الأشقاء من ذوي الاحتياجات الخاصة إلى الإبلاغ عن تجربة مختلطة ؛ علاقة وثيقة في كثير من الأحيان مع بعض الصعوبات. عادة ما تكون العلاقات بين الأشقاء مزيجًا من الحب والكراهية والتنافس والولاء. في إحدى الدراسات ، تم الإبلاغ عن وجود مجموعة من الأشقاء لديهم مشاعر أقوى تجاه أخيهم وأختهم - إما أن يعجبهم أو يكرههم - أكثر مما فعلته مجموعة متطابقة بشأن إخوانهم غير المعوقين الأخوات. وكما قال أحد الأشقاء:
"إنها نفس العلاقة في الأخ أو الأخت فقط ، فالشعور مبالغ فيها".
غالبًا ما يبدو أن الاضطرار إلى وضع احتياجات الطفل المعوق أولاً يشجع على النضج المبكر لدى الإخوة والأخوات. قد يقلق الآباء والأمهات من أن الأشقاء يجب أن يكبروا بسرعة كبيرة ، لكن غالبًا ما يتم وصفهم على أنهم مسئولون جدًا وحساسون لاحتياجات ومشاعر الآخرين. يقول بعض الأشقاء البالغين أن أخاهم أو أختهم جلبوا شيئًا مميزًا على حياتهم.
"لقد عزز وجود تشارلي المزيد من الأنشطة العائلية ، وعلاقة أكثر حنانًا بيننا جميعًا".
تمت مقابلة 29 أخوة تتراوح أعمارهم بين 8 و 16 عامًا في دراسة حديثة [1]. قال جميعهم إنهم ساعدوا في رعاية أخيهم أو أختهم الذين تحدثوا معهم عن الحب والعطف. الصعوبات التي واجهوها هي:
- يجري مضايقة أو تخويف في المدرسة
- الشعور بالغيرة من الاهتمام الذي تلقاه أخوه أو أخته
- الشعور بالاستياء لأن النزهات العائلية كانت محدودة ونادرة.
- إزعاج نومهم والشعور بالتعب في المدرسة
- تجد صعوبة في إكمال الواجبات المنزلية
- الشعور بالحرج من سلوك أخيهم أو أختهم في الأماكن العامة ، عادة بسبب رد فعل الآخرين.
يشبون معا
معظم الأشقاء يتعاملون بشكل جيد مع تجارب طفولتهم ويشعرون في بعض الأحيان بأنهم معززون. يبدو أنهم يبذلون قصارى جهدهم عندما يتمكن الوالدان والكبار الآخرون في حياتهم من قبول الاحتياجات الخاصة لشقيقهم أو أختهم ويقدرونها بوضوح كفرد. تجنب أسرار الأسرة ، وكذلك إعطاء الأشقاء الفرصة للتحدث عن الأشياء والتعبير عن المشاعر و الآراء ، يمكن أن تقطع شوطا طويلا لمساعدتهم على التعامل مع المخاوف والصعوبات التي لا بد أن تنشأ من وقت لآخر زمن.
في ما يلي نسلط الضوء على بعض المشكلات التي غالبًا ما تبرز من أجل أشقاء طفل ذي احتياجات خاصة ، وبعض الأمثلة على الطرق التي وجدها الآباء في الاستجابة لهذه المشاكل:
ضيق الوقت والاهتمام من الآباء والأمهات
حماية أوقات معينة لقضاء مع الأشقاء ، على سبيل المثال وقت النوم والسينما مرة واحدة في الشهر
تنظيم رعاية قصيرة الأجل للأحداث الهامة مثل الأيام الرياضية
ضع أحيانًا احتياجات الأشقاء أولاً ودعهم يختارون ما يجب عليهم فعله
لماذا هم وليس لي؟
التأكيد على أن لا أحد يتحمل المسؤولية عن صعوبات أخيه أو أخته
تعال إلى نفسك مع احتياجات طفلك الخاصة
شجع الأخوة والأخوات على رؤية أخيهم أو أختهم كشخص له أوجه التشابه والاختلاف مع أنفسهم.
قابل أسر أخرى لديها طفل مشابه ، ربما من خلال الدعم
منظمة
قلق حول جلب الأصدقاء إلى المنزل.
تحدث حول كيفية شرح صعوبات الأخ أو الأخت للأصدقاء
ادع الأصدقاء مستديرًا عندما يكون الطفل المعاق بعيدًا
لا تتوقع أن يدرج الأشقاء دائمًا الطفل ذي الاحتياجات الخاصة في اللعب أو الأنشطة
المواقف العصيبة في المنزل
شجع الأشقاء على تطوير حياتهم الاجتماعية
يمكن لقفل باب غرفة النوم ضمان الخصوصية وتجنب إتلاف الممتلكات
احصل على مشورة احترافية حول مهام الرعاية والتعامل مع السلوك الصعب الذي يمكن فيه تضمين الأشقاء
محاولة للحفاظ على روح الدعابة للعائلة
القيود المفروضة على الأنشطة العائلية
حاول العثور على الأنشطة العائلية العادية التي يمكن للجميع الاستمتاع بها ، على سبيل المثال السباحة ، النزهات
معرفة ما إذا كان هناك خطط عطلة يمكن للطفل أو الأخوة المعوقين المشاركة فيها
استخدم المساعدة من العائلة أو الأصدقاء مع الطفل المعاق أو الأشقاء
الشعور بالذنب تجاه الغضب من الأخ أو الأخت المعاقين
أوضح أنه من الجيد أن تكون غاضبًا في بعض الأحيان - المشاعر القوية هي جزء من أي علاقة وثيقة
شارك بعض مشاعرك المختلطة في بعض الأحيان
قد يرغب الأشقاء في التحدث إلى شخص خارج العائلة
إحراج أخ أو أخت علانية
أدرك أن الأقارب غير المعوقين يمكن أن يكونوا محرجين ، وخاصة الآباء والأمهات
البحث عن المواقف الاجتماعية حيث يتم قبول الطفل المعوق
إذا كان عمره كافيًا ، فافصل لفترة من الوقت معًا
إغاظة أو البلطجة عن الأخ أو الأخت
ندرك أن هذا هو الاحتمال... ويلاحظ علامات الضيق
اطلب من مدرسة طفلك تشجيع المواقف الإيجابية تجاه الإعاقة
يتدرب على كيفية التعامل مع التصريحات غير السارة
الحماية من الأخ أو الأخت أو المرضى الشديدين
اشرح بوضوح حول التشخيص والتشخيص المتوقع - فمعرفة المرض قد تكون أكثر إثارة للقلق
تأكد من اتخاذ الترتيبات اللازمة للأطفال الآخرين في حالات الطوارئ
اسمح للأشقاء بالتعبير عن قلقهم وطرح الأسئلة
مخاوف بشأن المستقبل
تحدث عن خطط لرعاية الطفل المعاق مع الأشقاء وشاهد ما يفكرون فيه فرص للحصول على المشورة الوراثية إذا كان ذلك ذا صلة وما الذي يريده الأشقاء وشجعهم على مغادرة المنزل عندما يفعلون جاهزون.
أخت بالغة تتذكر:
أنا واحد من خمس فتيات. أنا الأكبر وكان عمري 11 سنة عندما ولدت هيلين. كانت طفلة جميلة وقد وقعت في حبها على الفور.
ومع ذلك ، مع مرور الوقت ، جمعت من عدة محادثات سمعت أن هناك شيئًا ما كان على نحو خاطئ. كانت هيلين تعاني من إعاقات جسدية وعقلية عميقة وكان هناك الكثير من الخلافات بين والديّ حول أفضل ما يمكن القيام به. كان هناك الكثير من الزوار والمكالمات الهاتفية ولكن ظهر من أي وقت مضى شرح حقيقة ما كان يحدث.
في نهاية المطاف انضم والداي إلى مجموعة مينكاب المحلية. لقد وجدوا ذلك مفيدًا للغاية ، لكنني لم أكن حريصًا على الانضمام إليهم لحضور الأنشطة الاجتماعية عندما فضلت رؤية أصدقائي.
أحد الأشياء الصعبة بالنسبة لي هو عدم وجود ما يكفي من انتباه والدي. كما الأكبر كان غالبًا "الأم الصغيرة". شعرت بأنني مضطر لأن أكون داعمًا لوالديّ وشعرت بالذنب تجاه الاستياء من ذلك. لم يكن مقبولاً الشكوى من سلوك هيلين على الرغم من أنها كثيراً ما تهاجمنا أو تهاجمنا. قيل لي كم كنت محظوظًا لأنني أمتلك أختًا مثل هيلين - وهو رأي لم أشاركه دائمًا!
لم يمر وقت طويل حتى أصبحت بالغًا ، تحدثت أنا وأخواتي معًا عن تجاربنا في النمو مع هيلين. بصفتي أحد الوالدين ، أدرك الآن مدى صعوبة الأمر بالنسبة لوالدي. أدرك أيضًا أنه كان علي أن أتنافس على الانتباه على أي حال مع أربع أخوات حتى لو لم يكن لدى أحد احتياجات خاصة. في هذه الأيام ، واحدة من أعظم ملذاتي هي الابتسامة السارة على وجه هيلين عندما تراني.
كيف خططت عائلة واحدة للمستقبل:
منذ أن كنت مراهقًا ، كنت قلقًا بشأن من يهتم بأخي عندما يموت والداي. لدي ثلاثة أشقاء منهم جون هو الأصغر سنا. يبلغ من العمر 25 عامًا ولديه صعوبات في التعلم. كان يعيش دائما في المنزل مع والدي. اعتدت أن أشعر بالقلق من أن والدي كانا قد افترضا افتراضات حول من سيكون مقدم الرعاية الرئيسي لجون ويبدو أنهم غير مستعدين للتفكير في أي البدائل قبل ثلاث سنوات ، شجعتهم على عقد اجتماع مع جميع أفراد الأسرة الرئيسيين ، بمن فيهم جون ، للحديث عن رعايته على المدى الطويل ترتيبات. كان لدينا اجتماع رسمي إلى حد ما ، ترأسه زوجي. لقد بدأنا بالإقرار بأن أمي وأبي لن يكونا موجودين إلى الأبد لرعاية جون وأنه ينبغي لنا أن نضع خطة نوعًا ما في الكتابة التي يمكن أن نراجعها في وقت لاحق.
ثم أخذنا كل منا دوره ليقول ما شعرنا أنه سيكون الترتيب الأكثر إيجابية لجون ومستوى المشاركة الذي أردنا أن نحظى به في رعايته. كان من الرائع أن يترأس الاجتماع شخصًا حتى لا نقطع الاتصال به حتى لو قلنا شيئًا لم يوافق عليه الآخرون. لقد فوجئت فعلاً بالكم من وجهات نظرنا المشتركة ، وكيف أراد كل واحد منا المساهمة في رعاية جون. المجالات الرئيسية التي شعرنا فيها بشكل مختلف كانت حول مقدار الأموال التي يجب على والدي أن يضعها في صندوق ، وما هي الحقوق التي يتمتع بها جون البالغ. لقد شعرت بالتأكيد لأول مرة أن لدي فرصة لأقول ما شعرت به بشأن هذه الأشياء.
لقد توصلنا إلى اتفاق مشترك حول ما يجب أن يحدث وما هو الدعم المالي المتاح. لقد أدركنا أن هناك بعض المشكلات التي ما زلنا نشعر بها بشكل مختلف. وافقنا على مراجعة خططنا في غضون 5 سنوات ، أو في حالة تغير الظروف.
في نهاية الاجتماع شعرت بالارتياح الشديد لأنه في النهاية سيكون هناك شيء على الورق ، وأننا جميعًا نتشارك مسؤولية رعاية جون. منذ ذلك الحين توفي والدي وأنا سعيد للغاية لأنه أتيحت له الفرصة ليقول ما يريد لجون.
العمل معا من أجل الأشقاء
الآباء والأمهات هم بالفعل ضيق الوقت والجهد ويجب ألا يشعروا أنه يتعين عليهم التعامل مع كل شيء بمفرده. أولئك الذين ينتمون إلى مجموعات الدعم ربما يتمكنون من تبادل الأفكار مع الآباء الآخرين أو يمكنهم اقتراح نقاش حول الأشقاء في أحد اجتماعاتهم. يمكن لأي من الوكالات التي تتصل بها عائلة ما أن تلعب دورها في دعم الأشقاء ، سواء كانوا من الخدمات الصحية أو الاجتماعية أو التعليم أو من القطاع التطوعي.
زيادة الوعي من قبل المهنيين من الأطفال الآخرين في الأسرة ، والاعتراف بوضعهم الخاص ، يمكن أن تساعد هؤلاء الأشقاء على الشعور بأنهم جزء من ما يحدث. تتضمن بعض الطرق التي قد يحدث بها ذلك:
- المهنيين يتحدث مباشرة إلى الأشقاء لتقديم المعلومات والمشورة
- الاستماع إلى وجهة نظر الأخوة - قد تكون أفكارهم مختلفة عن أفكار والديهم الذين يحاولون ذلك فهم المكافآت والصعوبات الخاصة التي يواجهونها وكيف يمكن أن تؤثر على حياتهم اليومية
- عرض شخص ما خارج العائلة على التحدث بثقة
- توفير الدعم المرن بما يكفي لتلبية احتياجات الأشقاء وكذلك الطفل ذي الاحتياجات الخاصة وأولياء أمورهم
مجموعات الأشقاء
واحدة من الطرق لدعم الأشقاء التي تم تطويرها مؤخرا هي العمل الجماعي. يتم بدء العديد من المجموعات بواسطة مهنيين محليين يعملون جنبًا إلى جنب مع أولياء الأمور. تميل إلى أن يتم تشغيلها بتنسيق مماثل:
يشارك حوالي 8 أطفال أو شباب في نطاق عمري ضيق ، على سبيل المثال 9 إلى 11 ، 12 إلى 14
تجتمع المجموعة أسبوعيًا لمدة ساعتين على مدار 6 إلى 8 أسابيع ، بالإضافة إلى لم الشمل
يأتي الأشخاص الذين يديرون المجموعة من عدة وكالات وخلفيات مهنية مختلفة ، على سبيل المثال التدريس ، رعاية الطفل ، علم النفس ، عمل الشباب
تقدم المجموعات مزيجًا من الترفيه والتواصل الاجتماعي والمناقشة والأنشطة مثل الألعاب ولعب الأدوار ؛ التركيز على التعبير عن النفس والتمتع بها
يتم توفير وسائل النقل في كثير من الأحيان ويمكن أن توفر فرصة إضافية للحديث
يتم تأكيد السرية داخل المجموعة
يتم تشجيع المجموعة على الشعور بأن المجموعة ملك لهم ، وتتخذ قرارًا بشأن القواعد والأنشطة
غالباً ما يعلق أولئك الذين يعملون مع مجموعات من الأشقاء أنهم يتعلمون الكثير من الأطفال المشاركين. تشمل فوائد الأشقاء مقابلة الآخرين في وضع مماثل ، وتبادل الأفكار حول التعامل مع المواقف الصعبة وقضاء وقت ممتع.
"لقد ساعدني ذلك على معرفة أنني لست وحيدا مع أخ أو أخت معاقة"
"لقد أحببت الرحلة التي قمنا بها - لم أكن قط في القطار من قبل"
لن ترغب جميع الأخوة في الانضمام إلى مجموعة أو أن تتاح لهم الفرصة للقيام بذلك ، وفي بعض الأحيان يكون دعم الشاب بشكل فردي ضروريًا أو بدلاً من العمل الجماعي. غالبًا ما تتضمن المشروعات الخاصة بالرعاة الشباب الأشقاء في عملهم وعادة ما تقدم مزيجًا من الدعم الفردي والجماعي.
الأشقاء والقانون
إن قانون الأطفال لعام 1989 هو إطار الدعم المقدم للأطفال "المحتاجين" ، بمن فيهم المعوقون. نهج هذا التشريع هو التأكيد على الطفل كجزء من أسرته. بالإضافة إلى أحد الوالدين أو اثنين ، قد يشمل هذا الإخوة والأخوات أو الآباء والأمهات أو الأقارب الآخرين ، الذين غالباً ما يكونون شخصيات مهمة في حياة أي طفل. ينص قانون توجيهات ولوائح الأطفال ، الذي يشير إلى الأطفال ذوي الإعاقة [2] ، على أن "احتياجات الأخوة ويجب عدم التغاضي عن الأخوات ويجب توفيرهما كجزء من حزمة من الخدمات للطفل المصاب ب عجز". لذا يجب أن يكون الأشقاء الآن على جدول أعمال الوكالات التي تهدف إلى دعم الأسر التي يكون فيها للطفل احتياجات خاصة.
في بعض الأحيان يوصف الإخوة والأخوات الذين يقدمون قدراً كبيراً من الرعاية بأنهم من مقدمي الرعاية الشباب. بموجب قانون مقدمي الرعاية (الاعتراف والخدمات) ، الذي يدخل حيز التنفيذ في أبريل 1996 ، يحق لمقدمي الرعاية ، بمن فيهم أولئك الذين تقل أعمارهم عن 18 عامًا ، تقييمهم. عندما تتم مراجعة احتياجات الشخص الذي يتم الاعتناء به. ومع ذلك ، لا يوجد في الوقت الحالي أي شرط لتقديم خدمات لدعم مقدمي الرعاية الشباب.
قراءة متعمقة
- الإخوة والأخوات وذوي الاحتياجات الخاصة بقلم ديبرا لوباتو (1990) ، نشر بول بروكس.
- الاخوة والاخوات - جزء خاص من العائلات الاستثنائية التي كتبها توماس باول وبيغي غالاغر (1993) نشرتها بول بروكس (يحتوي هذان الكتابان من الولايات المتحدة الأمريكية على الكثير من المعلومات والأفكار المناسبة للآباء والممارسين.)
- الأطفال الآخرون ، وكنا الأطفال الآخرون. أشرطة الفيديو والمصنفات متاحة للتأجير من Mencap ، 123 Golden Lane ، لندن EC1Y0RT. مواد التدريب ، والتي تغطي الرئيسية ، قضايا ويظهر أمثلة من العمل الجماعي
- دليل مجموعة الأشقاء من إيفون ماكفي. السعر 15.00 جنيه استرليني. متوفر من Yvonne McPhee ، 15 Down Side ، Cheam ، Surrey SM2 7EH. دليل يعتمد على العمل في أستراليا مع الأفكار العملية لتلك المجموعات التي تعمل. الأخوة والأخوات وصعوبة التعلم - دليل للآباء والأمهات من روزماري توزر (1996) السعر 6.00 جنيه استرليني بما في ذلك p & p. متاح من المعهد البريطاني لصعوبات التعلم (BILD) ، شارع ولفرهامبتون ، Kidderminster DY10 3PP.
- الأطفال الذين يعانون من مرض التوحد - كتيب للأخوة والأخوات من تأليف JulieDavies. نشرته مؤسسة الصحة العقلية. السعر 2.50 £ plus75p P & P للنسخ الفردية. متاح من National Autistic Society ، 276 Willesden Lane ، لندن NW2 5RB. مناسبة للأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 7 وما فوق ، وتطويرها من العمل الجماعي مع الأشقاء.
عن المؤلف: Contact a Family هي مؤسسة خيرية على نطاق المملكة المتحدة تقدم الدعم والمشورة والمعلومات للعائلات التي لديها أطفال معوقون.
التالى: استراتيجيات لتعزيز التفاعل الاجتماعي في الأطفال ADHD
~ العودة إلى الصفحة الرئيسية adders.org
~ مقالات مكتبة adhd
~ جميع المواد المضافة / adhd
