خدمات مريحة لأولياء الأمور من ذوي الاحتياجات الخاصة وذوي الاحتياجات الخاصة

عائلتنا تمر بمرحلة انتقالية صعبة الآن. ابنة أخي هانا ، التي كانت موفر الراحة الأساسية لدينا ومدرسة ناتالي الصيفية خلال السنوات القليلة الماضية ، بدأت تخرج من حالتها في غضون أسابيع قليلة. نحن سعداء بهانا وزوجها آدم ، حيث يقومون بهذه الخطوة المثيرة التالية في حياتهم كزواج متزوجين. لكن هذه السعادة يخففها بعض الحزن الشديد على فقدان هذا الجزء الحيوي من نظام دعم عائلتنا.

ذكرني هذا الحدث بمدى امتناني على خدمات الراحة. في حالتنا ، يدفع التنازل عن الصحة العقلية للأطفال مقابل هذه الخدمة بدولارات Medicaid. (لقد دفعنا رسومًا خاصة من أجل توفير دروس هانا المؤهلة ذات المهارات العالية).

إذا لم تكن على دراية بمفهوم الراحة ، فسأوضح ذلك. يقدم شخص بالغ موثوق رعاية الطفل لفترة من الوقت - تتراوح من ساعتين إلى 72 ساعة بحد أقصى ، في حالتنا - إلى امنح القائمين على الرعاية الأولية استراحة ، بينما تعطي للطفل في الوقت نفسه جودة 1: 1 (واستراحة من السلطعون المتعب الآباء). والقصد من ذلك هو الحفاظ على المحتاجين بشدة ، والتحدي السلوكي للأطفال الذين يعيشون في المنزل ، وتجنب العلاج النفسي في المستشفيات.

في ولاية ايوا ، يتم تقسيم المخصصات الشهرية لكل عائلة من أموال إعفاء الصحة العقلية للأطفال بين العديد من الخدمات: العلاج في المنزل ، وبناء المهارات المنزلية والمجتمع ، والتكيف معدات. (في حالة وجود طفل مصاب باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه يحتاج إلى إشراف دائم للبقاء آمنًا ، يكون هناك إنذار للطفل باب غرفة النوم أو الأبواب المؤدية إلى خارج المنزل هي مثال على التكنولوجيا المساعدة للتنازل أغلفة.)

من خلال إصراري الشديد في الرأي ، سُمح لعائلتنا باستثناء نادر ، وهو يوجه مخصصاتنا الشهرية الكاملة للأموال إلى خدمات الراحة. بعد تجربة الخدمات الداخلية ، وجدت أننا نحتاج حقًا إلى مساعدة من مستوى تعليمي أكثر احترافًا من المحترفين ، مع القدرة على تشخيص وتقديم تقييم مستمر على المستوى المهني ، وبدأت في رؤية طبيب نفساني متمرس من ذوي الدكتوراه علاج نفسي. مع تلبية هذه الحاجة في مكان آخر ، ناشدت المزيد من الخدمة التي عرفتها ساعدت عائلتنا أكثر: راحة.

لقد فتنت بالعثور على غرائزي حول مدى أهمية خدمات الراحة لعائلتنا التي تم التحقق منها إلى حد ما من خلال دراسة حديثة. استعرض الباحثون السجلات لأكثر من 28000 من الأطفال والشباب (الذين تتراوح أعمارهم بين 5-21) المصابين بالتوحد الذين تم تسجيلهم في Medicaid في عام 2004 ، وتقييم مدى فعالية مختلف الخدمات الممولة من Medicaid كانت في الوقاية العلاج في المستشفيات. على الرغم من أن السكان الذين تمت دراستهم هم أفراد مصابون بالتوحد ، وليس ADHD ، فقد وجدت أن صراعات آباء الأطفال المصابين بالتوحد و ADHD (والاحتياجات الخاصة الأخرى) متشابهة إلى حد كبير. نتائج الدراسة ، نقلت هنا في مقال من disabilityscoop.com، فاجأ الباحثون.

"لكل 1000 دولار تنفقها على خدمات الراحة خلال الـ 60 يومًا السابقة ، وجد الباحثون في جامعة بنسلفانيا انخفاضًا بنسبة 8٪ في احتمالات الاستشفاء.

وفي الوقت نفسه ، فإن مستوى الخدمات العلاجية - بما في ذلك الكلام والعلاج المهني والسلوكي وغيرها - المقدمة إلى فرد مصاب بالتوحد لم يؤثر على احتمال أن ينتهي بهم المطاف في الطب النفسي مستشفى."

يمضي المقال الخاص بالإعاقة إلى القول:

قال ماندل وزملاؤه إنهم وجدوا أنه من "المحير" أن الخدمات العلاجية لم تخفف أيضًا من احتمالات الاستشفاء.

وكتبوا "إن عدم وجود ارتباط بين الخدمات العلاجية والاستشفاء يثير مخاوف بشأن فعالية هذه الخدمات".

أنا أعترض. أعتقد أن الخدمات العلاجية يمكن أن تكون فعالة بشكل معقول في مساعدة الفرد ، ولكن لا تنقصه الكثير إجهاد مقدم الرعاية، على الأقل في المدى القصير ، ويؤثر ذلك التوتر بشدة على قرار إدخال طفل إلى المستشفى. في الواقع ، غالبًا ما تزيد العلاجات المقدمة لأطفالنا من ضغوط مقدمي الرعاية ، عن طريق إضافة مواعيد إضافية للاحتفاظ بها ، ووضع خطط يتحمل الآباء مسؤولية تنفيذها في المنزل. الراحة هي الخدمة الوحيدة التي تستفيد
جميع أفراد الأسرة مباشرة ويوفر الإغاثة الفورية للآباء والأمهات المنهكين. القلق الذي تثيره هذه الدراسة بالنسبة لي هو الدرجة التي يفشل بها صانعو السياسات والممولون - وربما حتى الباحثون - في إدراك أهمية اتباع نهج عائلي كامل في الخدمات.

آمل أن يكون للتوصية الصادرة عن هذه الدراسة آثار إيجابية بعيدة المدى على أسر مثلنا. يقول المقال: "في الوقت الحالي ، لا يتم تقديم الرعاية المؤقتة للمتلقين في مديكيد في كل ولاية ، شيء يقول مؤلفو الدراسة إنه يجب إعادة النظر فيه نظرًا للنتائج الإيجابية الموضحة في نتائجهم ابحاث."

كيف صحيح جدا.

توفر خدمات الراحة وغيرها من الخدمات الداخلية للأطفال المصابين باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه و / أو غيرها من حالات الصحة العقلية ، والإرشادات الخاصة بذلك الذي يتأهل لتلقي الخدمات (من حيث الوضع المالي والتشخيص وشدة الضعف) يختلف من ولاية إلى أخرى حالة.

أنا متأكد تمامًا من أنني الوحيد بين أصدقائي "ماما للصحة العقلية" على الإنترنت الذين يتم تزويدهم بهذه الخدمة المتغيرة للحياة من خلال الدولة ، والفترة التي سنستمر في تلقيها هي تخمين أي شخص. حاول مسؤولو السياسة في ولاية أيوا ، دون جدوى ، إقناع المشرعين بتطبيق حد مخيف منخفض لساعات الاستراحة لأولئك الموجودين على الإعفاءات في العام الماضي فقط ، لذلك لا تنتقل إلى أيوا بعد! على العكس ، بعض الأمهات في مينيسوتا الذين قابلتهم في مؤتمر قبل بضع سنوات لديهم 20 ساعة في المنزل مساعدة في الأسبوع ، للمساعدة في إدارة الحياة مع أطفالهم بالتبني مع اضطرابات طيف الكحول الجنين (FASD)؛ حالة مختلفة ، نعم ، ولكن مثال على مقدار الخدمات التي تختلف من ولاية إلى أخرى.

إليك مثال على الحياة الحقيقية مؤخرًا عن قوة الراحة لإبقاء الأطفال في المنزل وخارج المستشفيات أو أماكن الإقامة. إن صديقتي التي تعيش في ولاية كارولينا الشمالية لديها ولد صغير مصاب ب FASD ، والذي يعتبر إعاقة في النمو ، بالإضافة إلى العديد من تشخيصات الصحة العقلية. سلوكه هو التحدي للغاية ، في كل وقت تقريبا. يدرس في مدرسة خاصة للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة ، والتي يدفع والداه رسوم التعليم فيها. هذه العائلة متوسطة الدخل غير مؤهلة للحصول على أي خدمات ممولة من الدولة (أو المقاطعة).

في الآونة الأخيرة ، أوصى مدرسو ابن صديقي بالانتقال إلى مدرسة سكنية. لن تكون هناك تكلفة لعائلته بالنسبة له للالتحاق بهذه المدرسة.

والديه يكافحان بقوة مع هذا القرار. على الرغم من أن توصية المعلمين تستند فقط إلى ما هو الأفضل لابنهم ، إلا أن هناك اثنين من "الآثار الجانبية" إن اتباع توصياتهم سيؤدي إلى تخفيف العبء المالي ، وسيوفر لهم فترة استراحة مطلوبة بشدة. من ناحية أخرى ، يبلغ من العمر تسع سنوات ، لقد عملوا بجد لتشكيل ارتباط قوي وصحي معه منذ تبنيه ، إضافة إلى أنهم يحبونه إلى قطع ويفتقدونه. صديقي غاضب ليس من الإنصاف أن المال ونقص الخدمات (المتاحة للأطفال ذوي الإعاقات الأخرى ، أو في أماكن أخرى ، أو ذوي الدخول المنخفضة قليلاً) سيكونان عاملين في هذا القرار.

كنت أنا وصديقي نناقش أحد اعتبارات "الآثار الجانبية" ؛ نداء وجود استراحة من هذه الأبوة والأمومة الشديدة. قال صديقي ، "الأمر هو أن الحصول على 6 ساعات من الراحة في الأسبوع من شأنه أن يحقق نفس الشيء [كموضع سكني]."

حقيقة أن الحصول على فترة راحة ليست خيارًا (لا يمكنهم دفع ثمنها على انفراد مع دفع الرسوم الدراسية والنفقات الطبية) أمر محزن. إنه مجرد خطأ عادي.

أنا ممتن جدًا لخدمات الراحة التي تتلقاها عائلتنا. ولجميع زملائي الوالدين المنهكين والمغربين - الذين يحبون أطفالهم المميزين على سطح القمر والعودة ، وسوف تفعل أي شيء في وسعهم لمساعدتهم - أتمنى لك المساعدة التي تحتاج إليها و استحق.

قد تكون ، أيضا ، أن تكون مباركا مع الراحة.

تم التحديث في 30 مارس 2017